2016

Mein Name ist Edmund, doch von den Meisten werde ich Eddy genannt.

Ich bin Jahrgang 1973, Rentner und lebe mit meiner Frau und unseren beiden Töchtern in Niederkassel bei Köln.

Ich erinnere mich, zu Beginn des Jahres 2010, zum ersten Mal leichtes Zittern meiner Finger wahrgenommen zu haben.

Ich ignorierte es, bis ich mehr als ein Jahr später häufiger nach Gewichtsverlust gefragt wurde.

Meine Kollegen rieten mir, es nicht auf die leichte Schulter zu nehmen und äußerten ihre Besorgnis.

Der Neurologe, der mich im Mai 2011 untersuchte, wies einen Termin im Krankenhaus an, wo ich im September des      

gleichen Jahres umfangreich untersucht wurde.

Man stellte Symptome einer fortschreitenden Motoneuron-Erkrankung fest, was einen Untergang der Nerven bedeutet,

die bewusste Bewegungen steuern. Degenerative Erkrankung des Nervensystems.

Was für eine Scheiße. Sorry, doch mehr hatte ich im ersten Anflug nicht dafür übrig.

 

Die Ärzte sind bis heute sehr zurückhaltend mit einer absolut eindeutigen Diagnose und Benennung meiner Krankheit.

Anscheinend gibt es mehr oder weniger eindeutige, wie auch uneindeutige Anzeichen, die eine Zuordnung erschweren.

In diesem Zusammenhang schließt man eine Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) nicht aus.

Ich nehme es der Medizin nicht übel, denn die Forschung in diesem Bereich beginnt erst Fahrt aufzunehmen.

Nach bereits erfolgreich absolvierter Hälfte der Meisterausbildung, in der ich mich befand

- ich bin Mechaniker -  beschloss ich die Ausbildung abzubrechen.

Das Fortschreiten der Atrophien und der körperlichen Schwäche, legte mir nahe meinen Job

- ich arbeitete in einer Werkstatt zur Entwicklung von Abgasnachbehandlungssystemen - an den Nagel zu hängen.

Es war eine schwierige Zeit, die durch viele Gedanken und Sorgen und  ´ne Menge Alkohol begleitet wurde.

 

Nachdem ich es geschafft hatte mich einigermaßen neu zu fokussieren, und sich der Dunstschleier in dem ich mich befand verflüchtigte, entschied ich nur noch die Dinge zu tun, die mir Spaß machen und die noch möglich für mich sind.

Allen Dingen voran geht meine Familie. Ich habe die Chance Stärke vorzuleben und nicht nur darüber zu reden.

Ich habe die Chance Schwäche offen zu zeigen und Wege zu finden mit ihr zu leben, und wiederum in Stärke zu wandeln.

Und ich habe die Chance am Leben und der Entwicklung meiner Familie teilzuhaben.

Eine Familie, die hinter mir steht.

Sie ist alles wert.

 

Eines meiner Vorbilder ist Stephen Hawking. Wir teilen den gleichen Geburtstag, den 8 Januar und, wer weiß,

möglicherweise die gleiche Krankheit, eine Variation der Amyotrophen Lateralsklerose - die chronisch juvenile ALS.

Natürlich kann ich nicht sicher davon ausgehen, doch ich wäre dankbar dafür, sollte es so sein.

Denn der Krankheitsverlauf wäre stark verlangsamt und ich könnte den Faktor Zeit zu meinem Freund machen.

Sieben Jahre liegen seit den ersten Symptomen zurück und ich habe nicht vor es dabei zu belassen.

Vieles ist anstrengend und von geringer Ausdauer.

Es gibt erste Lähmungserscheinungen der Zehen, die Muskulatur atrophiert, häufig treten Krämpfe, Kraft- und Antriebslosigkeit auf            und dann dieses ewige Zucken und Zittern im und am Körper.

Obendrein beginnen mir andere Menschen ganz schön auf den Zeiger zu gehen. Manchmal fehlt mir die Geduld hierfür.

 

Aber.

 

Ich habe auch interessante Persönlichkeiten und Charaktere kennenlernen dürfen und dadurch wertvolle Erfahrungen gemacht.                     Ich lerne vieles über mich, und verdammt es ist wahr - man lernt nie aus.

In meiner Physiotherapie kümmern sich tolle und für mich wertvolle Menschen um mich.

Dadurch bin ich beweglich, brauche keine permanente Hilfe und kann meinen Tag selbstbestimmt gestalten. Ein Privileg.

Ich mache, wie ich kann und lerne gerade auch mal die Dinge gut sein zu lassen.

Den Traum von eigener Werkstatt und dem Bau, Restauration und Gestaltung nach Wunsch amerikanischer Autos und

Motorräder lebe ich nach meinen Möglichkeiten eben privat aus. Auch wenn es langwierig ist und Geduld erfordert.

Ich fertige es einfach für mich.

Das Gefühl der Zufriedenheit, das ich daraus erhalte, ist nicht in Worte zu fassen.

Eine unbezahlbare und berauschende Emotion.

Und es gibt wenige aber bedeutsame Menschen, die ich Freunde nennen darf.

Unbezahlbares und unersetzbares Gut. Ein weiteres Privileg.

 

Doch warum muss ich das alles so mitteilsam veröffentlichen?

Nun, von 'muss' kann keine Rede sein.

Es sind unterschiedliche Dinge, die mich dazu antreiben.

Vielleicht möchte ich ein wenig meines Selbst zeigen und auf diesem Wege etwas sagen, bevor ich in der Ausdrucksunfähigkeit versinke.     Denn noch habe ich eine Sprache, die ich anwenden kann.

Heißt es nicht wer schreibt, der bleibt? Wer zur Hölle weiß das schon?

Es ist mit Sicherheit auch ein wenig meine menschliche Eitelkeit, mich darstellen zu wollen.

Und wenn schon, ich erlaube mir diese Freiheit.

Es spielt letztendlich keine Rolle, was es genau ist oder sein kann.

 

Was zählt, ist die Haltung zum Leben. Und zwar selbstbestimmt. Wann, wie und wo die eigene Zeit endet weiß niemand.

Die Zukunft findet hier und jetzt statt und es gibt nur eine Richtung. Vorwärts. Mit allen Herausforderungen.

Nach meiner Auffassung gilt das für jeden Menschen.

Ich möchte allen, einschließlich mir selbst etwas in Aussicht stellen, für das es sich lohnt weiterzugehen.

Achtung. Vielleicht die der Anderen. Doch vor allem die seines Selbst.

Die Würde eines Menschen ist unantastbar, heißt es.

Sind nicht Selbstachtung und Definition seines Ichs und seines Daseins Teil dieser Würde?

 

Sandra Schadek, der mein größter Respekt gilt, sagte etwas sehr interessantes.

"Ich weiß jetzt, wie schön und glücklich mein Leben war, und dass das Einzige, was dem Empfinden dieses Glücks im Wege stand, ich selber war. Jeder ist eben doch seines Glückes Schmied!"

Diese Stärke der Erkenntnis wünsche ich uns allen. Sandra ist ihren Weg gegangen.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie je das Schmieden aufgegeben hatte.

 

Dies ist meine Art und Weise mit meiner Erkrankung umzugehen und vielleicht nicht jedermanns Sache.

Das soll es auch gar nicht. Denn es bleibt ja so oder so meine Angelegenheit.

Selbst und eigen bedeutet individuell und persönlich. Das ist die Freiheit jedes Menschen.

Ich möchte dazu ermutigen sich und sein Innerstes nicht aufzugeben, nein, es eher voranzutreiben.

Und so stellt sich mir letztendlich nur die eine Frage: 

Gibt es ein Leben vor dem Tod?

Wenn ja - dann ist es erstrebens- und lebenswert.

Ich arbeite daran. Mit eigener Hand.

8et Euch. 8et andere.

 

Edmund Seibel

 

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